Carrera por la Hemofilia

La Hemofilia

La carrera se hace con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, con el objetivo de:

  • Ayudar a visibilizar la enfermedad para concienciar a la sociedad y facilitar así la inclusión social de las personas diagnosticadas de hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.
  • Fomentar el deporte y la vida saludable, especialmente entre los niños.
  • Dar a conocer la asociación de pacientes y el trabajo que desempeña.
  • Recaudar fondos que faciliten la consecución de los objetivos y ayuden a desarrollar actividades para los niños y niñas diagnosticadas de hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.

Pero realmente,... ¿qué es la Hemofilia?

La sangre contiene doce proteínas (llamadas factores de la coagulación) que deben trabajar juntas para que la sangre coagule o cierre las heridas apropiadamente. Estas proteínas coagulantes se numeran de I a XIII. Cuando la sangre de una persona no puede coagular, la persona tiene un desorden de la coagulación de la sangre. El desorden de la coagulación de la sangre más conocido es la hemofilia.

La hemofilia causada por un defecto o falta del factor de la coagulación VIII se llama hemofilia A (a veces conocida como la hemofilia “clásica”). La hemofilia causada por un defecto o falta del factor coagulante IX se llama hemofilia B (a veces conocida como la enfermedad de “Christmas” nombrada así por la primera persona que se supo tenía este desorden).

Portadoras de Hemofilia

Las portadoras de Hemofilia son una parte fundamental en nuestro censo: Son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la Hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre.

¿Cómo se contrae?

Las personas nacen con hemofilia. No es una enfermedad contagiosa como por ejemplo, una gripe.
Generalmente, la hemofilia se hereda. Se transmite a través de los genes de la madre y del padre.
Las portadoras de hemofilia son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la Hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre. Una mujer únicamente puede tener hemofilia si su padre tiene hemofilia y su madre es portadora. Esto es muy infrecuente.

Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores. Fue causada por un cambio en sus propios genes. A veces, la hemofilia puede ocurrir sin que haya antecedentes familiar de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica.